admin | October 30

Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobami Cywilizacyjnymi (SPChC) – kim jesteśmy i co robimy

Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobami Cywilizacyjnymi (w skrócie: SPChC, ang. Civilizational Diseases) to ogólnopolskie porozumienie organizacji pacjenckich i innych podmiotów działających na rzecz chorych. Jesteśmy dobrowolną, samorządną organizacją posiadającą osobowość prawną, z siedzibą w Warszawie. Działamy na terenie całej Polski i poza jej granicami, współpracując z partnerami krajowymi i międzynarodowymi. 🤝

Naszą misją jest ochrona praw pacjentów oraz realny wpływ na poprawę jakości opieki zdrowotnej i usług medycznych w Polsce.

Misja i kogo reprezentujemy 🛡️

Reprezentujemy interesy pacjentów z:
- chorobami cywilizacyjnymi,
- schorzeniami immunologicznymi,
- chorobami genetycznymi.
Działamy zarówno w Polsce, jak i na poziomie Unii Europejskiej.
Stawiamy pacjenta w centrum systemu ochrony zdrowia, zabiegając o dostęp do nowoczesnego, bezpiecznego i skutecznego leczenia.

Główne obszary działalności 🧭

Rzecznictwo i polityka zdrowotna 📣
- Ochrona praw pacjentów i reprezentowanie ich interesów wobec Parlamentu, Rządu i samorządów.
- Opiniowanie projektów aktów prawnych i dokumentów strategicznych dotyczących ochrony zdrowia.
- Prezentowanie stanowisk dotyczących miejsca pacjenta w systemie zdrowia.
Współpraca z instytucjami publicznymi 🏛️
- Stałe kontakty z Ministerstwem Zdrowia, Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), Agencją Badań Medycznych (ABM) oraz innymi podmiotami systemu.
Dostęp do terapii i technologii medycznych 🩺
- Ułatwianie dostępu do usług medycznych, leków, wyrobów medycznych i żywności specjalnego przeznaczenia medycznego.
- Udział w procesach HTA, badaniach klinicznych i działaniach pokontrolnych (pharmacovigilance) – z perspektywy pacjenta.
Nauka, edukacja i informacja 📚
- Wspieranie działalności naukowej i edukacyjnej.
- Prowadzenie działalności wydawniczej i informacyjnej.
- Organizacja kongresów, sympozjów i szkoleń.
Współpraca środowiskowa i partnerstwa 🌐
- Kontakty i wymiana informacji między organizacjami pacjenckimi w Polsce i za granicą.
- Kooperacja z lekarzami, pielęgniarkami, farmaceutami, mediami i innymi interesariuszami.
Transformacja cyfrowa i dane 🧠
- Tworzenie baz danych (big data) i aplikacji wspierających pacjentów – szczególnie w dostępie do badań klinicznych i programów lekowych.
- Budowa i prowadzenie automatycznych infolinii wsparcia pacjentów.
Działania społeczne i prozdrowotne 💙
- Inicjatywy na rzecz osób z niepełnosprawnościami.
- Aktywności kulturalne, sportowe, turystyczne i rehabilitacyjne.
- Udział w ważnych wydarzeniach zdrowotnych, naukowych i społecznych w kraju i za granicą.

Jak działamy – formy aktywności i finansowanie ⚙️

Prowadzimy nieodpłatną i odpłatną działalność pożytku publicznego.
Możemy prowadzić działalność gospodarczą, a uzyskane środki w całości przeznaczane są na realizację celów statutowych (m.in. edukacja, wydawnictwa, badania rynku, organizacja wydarzeń, działania prozdrowotne i informacyjne).
Możemy tworzyć fundacje oraz przystępować do krajowych i międzynarodowych organizacji, których cele są zbieżne z naszą misją.

Członkostwo – kto może dołączyć? 🧩

Członkowie zwyczajni
- Stowarzyszenia, fundacje i inne osoby prawne nieprowadzące działalności zarobkowej, działające zgodnie z prawem polskim.
- Prawa: głosowanie na Walnym Zgromadzeniu, współdecydowanie o kierunkach działań, czynne i bierne prawo wyborcze do władz SPChC.
Członkowie wspierający
- Osoby prawne zainteresowane realizacją celów SPChC, deklarujące wsparcie finansowe lub rzeczowe.
- Prawa: udział w Walnym Zgromadzeniu i – na zaproszenie – w posiedzeniach Zarządu z głosem doradczym.
Jak dołączyć?
- Złożyć pisemną deklarację do Zarządu.
- Wysokość i terminy składek ustala Zarząd w formie uchwał.

Struktura i zarządzanie 🗳️

Organy SPChC:
- Walne Zgromadzenie – najwyższa władza Stowarzyszenia (zwoływane co najmniej raz w roku).
- Zarząd – 2 do 3 osób; kieruje bieżącą działalnością, reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz; na czele Prezes i Wiceprezes.
- Komisja Rewizyjna – 2 osoby; niezależny organ kontroli.
Kadencja władz trwa 5 lat, z możliwością ponownego wyboru.
Uchwały zapadają większością głosów, z zachowaniem wymaganych kworum.

Gdzie działamy? 📍

Siedziba: Warszawa
Zasięg: cała Polska i współpraca międzynarodowa

Dlaczego warto współpracować ze SPChC? 🌟

Silny, merytoryczny głos pacjentów w procesach decyzyjnych.
Skuteczne rzecznictwo i dialog z kluczowymi instytucjami ochrony zdrowia.
Dostęp do sieci partnerów, aktualnej wiedzy i narzędzi wspierających pacjentów.
Realny wpływ na kształt polityk zdrowotnych i standardów opieki.

Chcesz dołączyć jako organizacja członkowska lub partner? Zapraszamy do współpracy! 🤝

O Stowarzyszeniu “Choroby-Cywilizacyjne”